Sclerosi Multipla, in Piemonte 10 mila malati: servizi da potenziare

Il Piemonte si colloca come una delle regioni chiave per affrontare la complessità della Sclerosi Multipla in Italia, con 10 mila persone colpite e circa 250 nuovi casi diagnosticati ogni anno, una media di quasi 1 nuovo caso al giorno. Anche così, attualmente circa 800 malati restano esclusi dalla presa in carico strutturata, un dato che evidenzia la necessità di rafforzare l’accessibilità ai servizi. È la fotografia, in chiave locale, di un problema che travalica i confini, trattato durante il convegno regionale sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate tenutosi nel Grattacielo della Regione Piemonte.

Luci e ombre

Nonostante un sistema generalmente efficiente e una discreta integrazione con i servizi sociali e residenziali, solo una quota limitata di Centri SM adotta percorsi diagnostico-terapeutici aziendali e il 42% dei malati segnalano difficoltà nell’accesso alla riabilitazione. Da qui l’urgenza di potenziare l’offerta riabilitativa e di integrarla nella rete sanitaria.

L’impatto economico

Significativo anche l’impatto economico della malattia: i costi sociali complessivi in Piemonte ammontano a 500 milioni di euro all’anno, circa la metà dei quali complessivamente a carico dei servizi pubblici e più in generale dello Stato. Costi che, peraltro, aumentano molto con l’aumentare della disabilità. Il sistema dei servizi non riesce a rispondere in modo adeguato ai bisogni di chi è più grave: in questi casi le famiglie e la collettività sostengono circa i due terzi dei costi, soprattutto con l’assistenza dei caregiver familiari.

Da fare

Due le priorità fondamentali emerse dal convegno, parte del ciclo di incontri «AISM a tu per tu con le istituzioni», dove sono stati discussi i bisogni emergenti a livello regionale, indicando azioni concrete per colmare le difficoltà di integrazione dei percorsi di cura nelle diverse fasi di malattia e l’accesso ai servizi riabilitativi: il potenziamento di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale efficace e personalizzato e il rafforzamento della riabilitazione, sia ambulatoriale che domiciliare, in stretta integrazione con la rete dei Centri clinici presso le Neurologie. Strumenti chiave per garantire una presa in carico completa, accessibile e sostenibile, che sappia rispondere alle esigenze dei malati e delle loro famiglie. Aism sta per Associazione Italiana Sclerosi Multipla. «La nostra presenza capillare e la collaborazione con le istituzioni locali sono fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con la malattia», ha rimarcato Paolo Trenta, Presidente Regionale AISM Piemonte.

Visto dalla Regione

«L’Assessorato alla Sanità e Azienda Zero sono impegnati nella predisposizione del Piano regionale con l’aggiornamento del documento sulla base delle evidenze scientifiche più recenti – ha spiegato l’assessore alla Sanità Federico Riboldi -. È fondamentale la presa in carico del paziente dalla diagnosi alla riabilitazione, l’aggiornamento rispetto all’approccio terapeutico, il coinvolgimento delle associazioni di pazienti, lo sviluppo di indicatori che permettano di monitorare la corretta presa in carico. «La nuova riforma nazionale ha giustamente alzato grandi aspettative, ora dovremo fare anche noi la nostra parte per utilizzare al meglio le potenzialità regionali, a partire dalle Unità di valutazione sulla disabilità e dalle future Case di comunità – è intervenuto l’assessore alle Politiche sociali Maurizio Marrone -. La sfida è trasformarle in luoghi di reale integrazione sociosanitaria per concretizzare il piano di assistenza individuale in maniera partecipata, d’intesa con la persona e la famiglia».

La malattia

La Sclerosi Multipla colpisce oltre un milione di persone nel mondo ed è la più comune causa non traumatica di disabilità neurologica nel giovane adulto. In Italia i malati sono 140 mila, 10 mila in Piemonte: 3.600 nuovi casi all’anno in Italia, di cui 250 in Piemonte. La diagnosi è tra i 20-40 anni, il rapporto è di 3 donne ogni uomo, l’85% dei casi ha un esordio con ricadute e remissioni, il 10/15% con una forma progressiva, il 10% in età infantile o adolescenziale. Nella nostra regione sono 23 i centri dedicati.