Morta Elena Dellepiane, la 18enne affetta da una malattia rara

Morta Elena Dellepiane, la 18enne che viveva imprigionata nel corpo di una bambina di 5 a causa di una malattia rarissima diagnosticata nel 2016. Ad annunciare la sua scomparsa sui social è la madre Andreea Porcilesci. “Elena, tesoro voglio ricordarti con questo sorriso – scrive la donna su Instagram – Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo”. Elena Dellepiane avrebbe compiuto 19 anni il prossimo marzo. La ragazza era affetta dalla Nubpl (mitocondriopatia geneticamente determinata), una malattia neurodegenerativa che arresta la crescita e provoca una progressiva atrofizzazione dei muscoli e degli organi interni. Il suo era l’unico caso in Italia. Nel resto del mondo se ne registrano altri 24, per altro diversi da quello della ragazza italiana.

Il post allarmante: “Purtroppo il mostro sta avanzando e si sta prendendo il tuoi polmoni”

Elena Dellepiane si è spenta all’ospedale Gaslini di Genova dove era ricoverata da qualche settimana a causa di un peggioramento delle sue condizioni. “Purtroppo il mostro sta avanzando e si sta prendendo il tuoi polmoni – aveva scritto Andreea Porcilesci lo scorso 25 gennaio sul suo profilo Instagram ribattezzato “il diario di una mamma rara – Ma oggi è un nuovo giorno e voglio viverlo pensando che presto tornerai a casa, a fare le cose che ami. Non ci arrendiamo facilmente noi, Elena, vero?? Siamo diamanti”.
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La mamma di Elena: “Vorrei che tirassi fuori gli artigli e ti aggrappassi alla vita”

Ed ancora: “Non ti prometto che andrà tutto bene, Elena, ma ti assicuro che ti staremo vicini sempre. Ti ho amata con tutta me stessa dal primo momento che ti ho avuta e avrei dato o corrisposto ogni cosa per non vederti soffrire. Ma a volte non si può fare nulla. Succede ad alcuni di non avere questo dono che è la salute. Perché si, la salute è un privilegio non per tutti. A volte ti vedo soffrire, impotente davanti a tutto questo. Ma ti ho vista anche ridere, cantare, gioire, traballare …vivere con serenità. Ecco, quello che vorrei per te è che tu tirassi fuori gli artigli che hai e ti aggrappassi a questa vita ancora di più per ritornare a cantare, a ridere, a gioire con le persone che ti vogliono bene. Ricordati che la tua mamma, il tuo papà, i tuoi fratelli non sono perfetti, ma ti vogliono bene”.
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Nato all’Università di Verona il primo progetto dedicato alla malattia di Elena Dellepiane

Tre giorni fa, l’inizio di una nuova terapia: “Primo giorno di cura mirata, andato. Domani si riparte verso il sorriso smagliante come il tuo, lo riconquisterai! Avanti tutta, come tu sai fare”. Purtroppo la storia di Elena Dellepiane è senza lieto fine. I genitori della ragazza erano riusciti a raccogliere i fondi per dare vita al primo progetto di studio multidisciplinare in Italia sulla Nubpl al Dipartimento di Diagnostica e Sanità Pubblica dell’Università di Verona.