Barletta NEWS24 | Giornata malattie rare, a Trani convegno dell’A.I.M.N.R. Puglia

Il convegno di Trani rappresenta un momento d’incontro di più figure professionali dove ALIMENTAZIONE e SCIENZE MOTORIE diventano promotori di corretti stili di vita e portatori di messaggi positivi per la gestione delle molteplici problematiche delle MALATTIE RARE. L’ associazione A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione italiana Malattie Neurologiche Rare Puglia) confederata UNIAMO e associata A.Ma.Re. Puglia, e l’Amministrazione della città di Trani insieme con le realtà associative ed Enti del territorio, promuovono un momento di riflessione sulle malattie rare e sull’importanza dell’Alimentazione e dello Sport come validi approcci terapeutici che insieme alla terapia farmacologica, rappresentano un modo concreto per impattare positivamente sulla salute e realizzare l’obiettivo dell’integrazione tra le diverse dimensioni territoriali, ospedaliere, scolastiche e associative. L’evento ha l’obiettivo di sensibilizzare la comunità scientifica nel considerare questi due approcci fondamentali per migliorare la qualità di vita di chi è colpito da una malattia rara. Sono tante le famiglie afflitte da patologie rare che non hanno punti di riferimento da cui attingere informazioni sul percorso che dovrebbero seguire per fronteggiare la propria problematica. Spesso manifestano difficoltà a sostenere situazioni che richiedono notevoli carichi assistenziali per le cure da prestare ai loro familiari in particolare quando la patologia colpisce un bambino piccolo o un giovane, con conseguenze non solo di carattere economico, ma anche di disagio sociale e di minori opportunità di integrazione rispetto ad altre, poiché la malattia stessa favorisce la tendenza all’isolamento ed alla relegazione. In particolare quando ne sono colpiti i giovani, i quali si vedono precludere ogni speranza per il futuro, e per stare al mondo devono affrontare le difficoltà quotidiane, subire i tanti cambiamenti in funzione delle mille complicazioni che troveranno sul proprio cammino, alle volte in completo abbandono e senza il supporto della società.

Per questo puntualmente ogni anno e il 28 Febbraio, gli organi nazionali ed europei propongono una tematica per la Giornata Mondiale dedicata alle MR, che quest’anno è tutta improntata sulla Ricerca, lo slogan è “Uniamo le Forze”, per sensibilizzare tutta la società civile, Enti, istituzioni sanitarie e i portatori di interesse. Pertanto occorre intensificare la relazione d’aiuto a chi ne esprime il bisogno anche attraverso l’attività sportiva e le altre attività motorie: uniti si vince sempre! E quando non ci sono terapie farmacologiche o le stesse danno scarsi risultati, una alimentazione studiata e applicata per il singolo caso, potrebbe aiutare la persona a migliorarsi sotto tutti gli aspetti. E’ una valida alternativa da raccomandare e proporre per il suo valore terapeutico in presenza di patologie del sistema nervoso, processi infiammatori o forme cancerogene, e che potrebbe apportare beneficio a tutte le persone colpite.

La finalità principale del convegno “Alimentazione e Sport per le Disabilità Rare” che si terrà: Venerdì 28 FEBBRAIO 2025 Ore 16:00 Biblioteca Comunale “Giovanni Bovio” – Sala “B.Ronchi” Piazzetta San Francesco, 1 Trani promosso dall’associazione AIMNR-PUGLIA e dal Comune di Trani, con la collaborazione delle associazioni ed Enti:

– ARESS

– Co.Re.Ma.R ( Coordinamento Regionale Malattie Rare-Puglia)

– ASL-BT

– Federazione UNIAMO Roma

– Rete Regionale “A.Ma.Re – Puglia”

– Rete Italiana Disabili

– Garante Regionale dei Diritti delle Persone con Disabilità

– Fidapa sezione di Trani

– Fidapa sezione di Andria

– Associazione “Trani Autism Friendly”

– Associazione “I Colori dell’Anima”

non è soltanto quella di informare ed estendere le conoscenze sulle malattie rare , ma è , soprattutto, quello di offrire spunti di riflessione, in un momento tanto cruciale dal punto di vista etico ed educativo quale è quello attuale, che aiuti i giovani di oggi ( i cittadini di domani) e tutta la società civile a comprendere il valore umano di ogni singolo individuo, al di là di eventuali limiti o deficit, a dedicarsi a capire e scoprire attraverso la ricerca, quale potrebbe essere la via migliore da perseguire per essere utile “all’altro”, evitando così l’isolamento di chi è meno fortunato, nella vita affettiva, scolastica e sociale.