Un lutto doloroso per la famiglia granducale di Lussemburgo: è stata annunciata la morte del principe Fredrik di Nassau, ultimo figlio del principe Robert e della principessa Julie, nonché nipote dell’attuale granduca Henri di Lussemburgo. Fredrik avrebbe dovuto compiere 23 anni il 18 marzo, dettaglio che aggiunge tristezza a una scomparsa triste, avvenuta lo scorso 1 marzo a Parigi ma resa pubblica solo ora per volere della famiglia. Robert di Nassau ha affidato al profilo Instagram della fondazione PolG, dal nome della malattia di Frederik, il saluto definitivo al giovane figlio. La malattia di Fredrik di Nassau era stata diagnosticata quando il giovane principe aveva 14 anni, ed era da subito stato chiaro che nessuna cura avrebbe potuto realmente contrastarla.
Chi era il principe Frederik di Lussemburgo
Nato ad Aix-en-Provence in Francia il 18 marzo 2002, Frederik di Lussemburgo ha trascorso i suoi primi due anni di vita a Londra per poi trasferirsi con la famiglia a Ginevra, infine a Vevey e Montreux, nel Canton Vaud. Frederik ha frequentato la International School di Ginevra prima di essere uno dei primi studenti della neonata Ecole Eden, per poi spostarsi alla George’s School, a Clarens. Il giovane principe, ultimo figlio di Robert e Julie di Lussemburgo, era un grande appassionato di musica, di cinema e televisione (ha lavorato con una grande società di produzione per la revisione di sceneggiature), inoltre amava la gastronomia, la natura, i fossili, i minerali, la fotografia e l’arte. Per sostenere le attività della sua fondazione aveva anche creato un marchio di abiti, MITO.
Il messaggio sulla morte di Frederik di Lussemburgo
“È col cuore gonfio che io e mia moglie vorremmo informarvi della scomparsa di nostro figlio Frederik, fondatore e direttore creativo della PolG Foundation” si legge nel lungo messaggio firmato dal principe Robert, fratello del granduca Henri di Lussemburgo che si prepara ad abdicare a favore del figlio principe Guillaume, per annunciare la morte di Frederik di Nassau. “Lo scorso 28 febbraio, nella Giornata delle malattie rare, il nostro amato figlio ci ha chiamati per parlargli un’ultima volta. Frederik ha trovato la forza di salutare tutti noi, a turno: suo fratello Alexander, sua sorella Charlotte, me, i cugini Charly, Louis e Donall, il cognato Mansour e infine i suoi zii Charlotte e Mark. Aveva già detto tutto quello che doveva alla sua grandiosa madre, che non lo ha mai lasciato solo negli ultimi quindici anni. Dopo averci dato l’ultimo saluto -qualcuno gentile, qualcuno saggio, qualcuno istruttivo-, nel tipico modo di fare di Frederik ci ha lasciati con un ultima battuta di famiglia. Anche nei suoi ultimi attimi il suo senso dell’umorismo, e la sua infinita compassione, lo hanno spinto a lasciarci con un’ultima risata… per tirarci tutti su” ha raccontato il principe Robert, svelando come le condizioni di salute di Frederik fossero così tanto peggiorate da impedirgli quasi di esprimersi. “Da diversi giorni riusciva a malapena a parlare, quindi la chiarezza di queste parole fu tanto sorprendente quanto profondo era il peso del momento. La risposta era così facile e l’aveva sentita tante volte…. Ma in quel momento aveva bisogno di essere rassicurato sul fatto che aveva dato tutto il suo contributo nella sua breve e bellissima esistenza e che ora poteva finalmente andare avanti”. Non è stato reso noto se i funerali si sono già tenuti, ma la famiglia di Robert e Julie di Nassau ha rassicurato sul voler portare avanti l’impegno e la ricerca sulla malattia dell’amato figlio, andato via troppo presto.
Che cos’è la mutazione PolG, la malattia di Fredrik di Lussemburgo
La mutazione PolG riguarda l’omonimo gene nucleare responsabile della replicazione del DNA all’interno dei mitocondri. Il principe Frederik di Lussemburgo soffriva della sindrome di Alpers (conosciuta anche come sindrome di Alpers-Huttenlocher), la cui incidenza è stimata in un caso su 100.000-250.000. Di solito si manifesta nei bambini e può esssere caratterizzata da regressione dello sviluppo neurologico, crisi epilettiche, insufficienza epatica, in alcuni casi porta a ipotonia e moderato ritardo dello sviluppo. Semplificando, le cellule del corpo non vengono più fornite di energia, causando a sua volta disfunzioni e insufficienze progressive di più organi (cervello, nervi, fegato, intestino, muscoli, deglutizione e funzione oculare, ecc.). Non esistono cure, soltanto palliativi, e le statistiche riportano che l’aspettativa di vita varia dai 3 mesi ai 12 anni dalla diagnosi della malattia. “Si potrebbe paragonare ad avere una batteria difettosa che non si ricarica mai completamente, è in un costante stato di esaurimento e alla fine perde potenza” si legge sul sito della fondazione PolG voluta dal defunto principe Frederik. Questo tipo di malattie sono molto difficili da riconoscere, e la loro diagnosi può richiedere anni, arrivando quando la progressione è già inesorabile. “A Federico è stata diagnosticata la POLG all’età di 14 anni, quando i suoi sintomi si stavano manifestando più chiaramente e quando la progressione della sua malattia era diventata più acuta. Poiché la malattia POLG causa una gamma così ampia di sintomi e colpisce così tanti sistemi di organi diversi, è molto difficile da diagnosticare e non ha trattamenti, tanto meno una cura”.
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