Report dell’evento “6 Marzo 2025 Giornata Internazionale del Paziente con Linfedema”, 

Tema della giornata: La giornata è dedicata al linfedema, una patologia spesso non sufficientemente conosciuta e trattata. L’obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica, migliorare l’assistenza ai pazienti e promuovere la ricerca e l’innovazione nel campo.

Motivazione della celebrazione: La giornata internazionale serve a dare voce ai pazienti, spesso “impazienti” a causa della mancanza di assistenza adeguata, e a sollecitare le istituzioni a intervenire. Si vuole far riconoscere il linfedema non come malattia rara, ma come condizione diffusa che merita attenzione e risorse.

Sono intervenuti (in ordine cronologico):

• Prof. Paolo Zamboni (Direttore del programma malattie vascolari e del centro regionale dell’Emilia Romagna per le gravi patologie venose e linfatiche, Università di Ferrara e presidente del Comitato Scientifico dell’associazione SOSLinfedema): Ha presentato la linfangiografia a fluorescenza, una nuova tecnica diagnostica ambulatoriale che utilizza un colorante vitale (verde indocianina) per visualizzare le vie linfatiche senza radiazioni. Ha mostrato casi clinici in cui l’esame ha permesso di valutare l’efficacia di terapie e di individuare strategie terapeutiche mirate. Ha inoltre descritto un caso in cui è stato possibile migliorare la funzione linfatica agendo sul sistema venoso.
• On. Giorgio Pasqua (Vicepresidente di SOS Linfedema): Ha portato la voce dei pazienti, sottolineando la necessità di un’assistenza adeguata e il riconoscimento del linfedema non come malattia rara. Ha evidenziato l’impegno dell’associazione nel diffondere l’informazione, nel sollecitare le istituzioni e nel finanziare la ricerca.
• Dott. Nicolò Culmone (Referente regione Sicilia dell’associazione  SOS Linfedema): Ha parlato dell’importanza della formazione dei medici di famiglia e della promozione di servizi di linfologia a livello regionale, citando esempi di ambulatori dedicati in Sicilia.
• Dott.ssa Sara Lanza (Direttore sanitario dell’ASP di Ragusa): Ha illustrato il modello di assistenza per il linfedema sviluppato in provincia di Ragusa, basato su un approccio settoriale e multidisciplinare, con ambulatori dedicati, degenza e formazione del personale. Ha menzionato l’ambizione di avviare anche la chirurgia dei vasi linfatici e la genetica del linfedema.
• Dott. Luca Leanza (CEO di Aristea Farmaceutici S.r.l.): Ha presentato l’azienda e il suo impegno nella ricerca e sviluppo di prodotti per il settore vascolare, con un focus sull’insufficienza venosa e il microcircolo. Ha annunciato un progetto di sintesi di un mix per migliorare il ritorno linfatico, sottolineando l’importanza della collaborazione con i medici e le associazioni di pazienti.
• Dott. Antonio Mander: Ha sottolineato l’importanza dell’educazione terapeutica del paziente, un processo educativo strutturato che mira a fornire conoscenze e competenze per gestire la patologia cronica. Ha descritto le attività svolte presso il centro Car di Roma, con interventi di gruppo, utilizzo di strumenti tecnologici e attenzione all’ascolto del paziente.
• Prof. Ferdinando Paternostro (Anatomista, Università di Firenze): Ha fornito un quadro anatomico del sistema linfatico, spiegando come funziona il drenaggio linfatico e quali sono i parametri che ne influenzano l’efficienza.
• Dott. Costantino Eretta (ASL Laspezia) : Ha discusso le luci e ombre del registro delle malattie rare, evidenziando ritardi nella certificazione e nell’applicazione dei LEA. Ha parlato dell’importanza di una corretta diagnosi e prescrizione, e ha illustrato un progetto di formazione a 360° per creare un centro di riferimento per il trattamento del linfedema.
• Matteo Bertelli (Presidente gruppo Magi): Ha ringraziato SOS Linfedema e Medical Excellence per l’organizzazione dell’evento ed ha introdotto il Dott. Bonetti per la presentazione successiva.
• Dott. Bonetti: Ha presentato i nuovi test per il Linfedema primario, concentrandosi sulla parte genetica e sulla diagnosi precoce della patologia.
• Dott. Domenico Corda (Linfologo, Polimedica San Lanfranco, Pavia): Ha condiviso riflessioni sulla situazione attuale del trattamento del linfedema, sottolineando la mancanza di una reale presa in carico del paziente nelle strutture pubbliche e l’importanza di un approccio personalizzato e continuo. Ha evidenziato la necessità di una maggiore attenzione alla formazione e alla gestione della malattia cronica.
• Prof. Raul Mattassi: Ha illustrato le malformazioni vascolari, sottolineando l’importanza della diagnosi differenziale con il linfedema e le diverse opzioni terapeutiche, come la scleroterapia e la farmacoterapia. Ha menzionato la creazione di linee guida per le anomalie vascolari da parte della società SISAV.
• Dott.ssa Benedetta Giannasio: Ha approfondito il tema del linfedema primario in età evolutiva, sottolineando l’importanza di una diagnosi precoce e di un trattamento adeguato. Ha illustrato l’algoritmo diagnostico del St George Hospital e ha discusso le sfide del trattamento nei bambini.
• Dott.ssa Maristella Forte e Dott.ssa Salvina Chiarandà (ASP di Ragusa): Hanno fornito una testimonianza pratica sull’organizzazione dell’assistenza per il linfedema in provincia di Ragusa, con percorsi preferenziali, setting riabilitativi diversificati e formazione del personale.
• Dott. Salvatore Boccaccio e Dott. Zocco: Hanno parlato della situazione nella provincia di Siracusa, evidenziando i primi passi verso la creazione di ambulatori dedicati e la formazione del personale, nonostante le difficoltà legate alla carenza di operatori.
• Dott. Alessandro Minzoni (Dietista): Ha affrontato il tema dell’alimentazione nel linfedema, sottolineando l’importanza del controllo del peso e di una dieta ricca di antiossidanti e fibre. Ha menzionato la potenziale efficacia della dieta chetogenica, pur con le sue limitazioni e controindicazioni.

La giornata ha offerto un’ampia panoramica sul linfedema, evidenziando le sfide e le opportunità attuali  nella diagnosi, nel trattamento e nella gestione della malattia. Si è sottolineata l’importanza della consapevolezza, della ricerca, della collaborazione tra professionisti e del coinvolgimento dei pazienti per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia. 

SOSLinfedema ETS è associazione di persone affette da Linfedema e loro solidali in patologia da sempre attiva nel lottare per ottenere il giusto riconoscimento della patologia. Seguiteci sul sito e sui social dell’associazione.