Una rete europea di “fratelli e sorelle maggiori” per giovani con malattie rare

Ci sono barriere che accomunano i giovani con malattie rare in tutta Europa e per affrontarle è stata creata una rete di “fratelli maggiori” grazie al progetto europeo Quality Youth Mentoring for Inclusion. Ma ha funzionato? È cresciuto realmente l’empowerment di giovani con malattie rare? Condividere gli esiti e capire se è possibile estendere il progetto è stato l’obiettivo dell’evento finale, promosso dall’Associazione Parent Project

Ci sono barriere che accomunano i giovani con malattie rare in tutta Europa e per affrontarle è stata creata una rete di “fratelli maggiori”, grazie al progetto europeo denominato Quality Youth Mentoring for Inclusion; ma questa rete ha funzionato? È cresciuto realmente l’empowerment di giovani con malattie rare?
Condividere gli esiti, le esperienze e capire se sia possibile estendere ad altre persone il progetto Erasmus Plus denominato Quality Youth Mentoring for Inclusion, cofinanziato dall’Unione Europea, è stato l’obiettivo dell’evento finale, promosso nel dicembre scorso da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L’evento si è svolto presso la sede della Sezione UILDM di Legnano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in provincia di Milano, e ha avuto come partner per la realizzazione la stessa UILDM di Legnano e quella di Lecco.
Il progetto è stato realizzato da una rete europea, composta da organizzazioni di diversi Paesi membri dell’Unione, attive nell’ambito delle malattie rare. Ha coinvolto, oltre a Parent Project, anche Associazioni che si occupano di queste tematiche in Spagna, in Croazia e a Cipro. All’orizzonte, il fine di promuovere l’empowerment di giovani con malattie rare, che devono fronteggiare ostacoli simili, nella loro vita quotidiana, in tutta Europa.
Il programma di mentoring punta a costruire un incontro tra “mentore” e allievo attraverso un percorso di conoscenza reciproca, che attraversa diverse fasi. In questo modo, il mentore svolgerà un ruolo da “fratello/sorella maggiore”, condividendo abilità e tecniche per aiutare il ragazzo/a più giovane ad acquisire consapevolezza dei suoi punti di forza, migliorando la propria resilienza e la gestione delle proprie emozioni. L’ascolto attivo, l’intelligenza emotiva e l’empatia sono i tre pilastri dell’attività.

Vittorio Montixi, educatore e operatore del progetto per Parent Project, ha condotto l’incontro. Inizialmente è stata presentata una panoramica dell’iniziativa, seguita da un’attività di gioco di ruolo, durante la quale i partecipanti hanno potuto sperimentare direttamente e personalmente le dinamiche progettuali. In questa fase, i presenti si sono messi in gioco approfondendo le linee guida e gli obiettivi della progettazione.
L’evento si poi è concluso con un momento di confronto aperto, durante il quale sono state raccolte domande, curiosità e riflessioni, alle quali sono state date anche risposte interrogative. Luciano Lo Bianco, presidente della UILDM di Legnano, ha dichiarato: «Questo progetto, innovativo, rispecchia per noi una prassi consolidata da anni. Per noi, lavorare con l’altro e non per l’altro significa prendere coscienza insieme delle nostre conoscenze, creando un percorso di crescita condivisa». (Carmela Cioffi)

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